Le calvaire de la migraine : 15 choses que les non migraineux ont du mal à comprendre

– Un article du site Migraine Again –

Traduit de l’anglais par Lucile Caron, étudiante en 2ème année du master TSM (Traduction Spécialisée Multilingue) du département LEA de l’Université de Lille, dans le cadre de la validation de sa matière « Traduction bénévole ».  

Relu par Morgane Rivera Vargas, traductrice professionnelle et bénévole à l’association La Voix des Migraineux.

Si, comme moi, quelqu’un de votre entourage, à la maison ou au travail, souffre de crises migraineuses depuis longtemps, vous avez dû être confronté à tout un tas de réactions et d’expressions qui vous ont sûrement laissé perplexe : C’est du cinéma ? Qu’est-ce que j’ai fait pour l’énerver ? Est-ce que je l’ennuie ?

La réponse est : Non. Probablement rien. Et probablement pas.

Le souci est que « comprendre » une migraine est compliqué, à moins d’en souffrir soi-même, ce qui n’est pas le cas pour 84 % des Américains. (Veinards).

Si vous ne souffrez pas de migraines, vous ignorez probablement beaucoup de choses sur le sujet. Par exemple, il ne s’agit pas juste d’un mal de tête. Le mal de tête n’est qu’un symptôme, certains migraineux ne ressentent aucune douleur pendant leurs crises.

La migraine est un trouble neurologique génétique, pouvant se manifester par plus de 40 symptômes possibles. Or, certains de ces symptômes et comportements observés chez les migraineux sont parfois trompeurs.

À vrai dire, nous sommes nombreux à simuler des émotions considérées comme « normales », et ce plus souvent que vous ne le pensez, simplement pour préserver notre couple et notre boulot. Les jours où je me sens en pleine forme, où je ne ressens pas de mal de tête ou d’autres symptômes comme l’hypersensibilité à la lumière ou au son, se font rares.

Ce billet vous aidera peut-être à apprendre quelque chose que vous ignoriez sur la migraine et à préserver une excellente relation de couple ou à conserver un poste. Il donne des explications sur certains comportements que vous pourriez mal interpréter, auxquels vous pourriez mal réagir ou même trouver offensants.

J’espère qu’il vous aidera à ne serait-ce que communiquer un peu mieux.

CRISES DE MIGRAINE : CE QUE LES NON MIGRAINEUX NE COMPRENNENT PAS

1. Nous ne faisons pas la fine bouche, nous avons juste facilement la nausée.

Des vagues de nausée peuvent se déclencher n’importe quand, et elles sont souvent dures à cacher. Nous tournons la tête et nous nous couvrons la bouche pour ne pas rejeter notre petit-déjeuner en public.

Ce n’est pas la faute des brocolis que vous avez cuisinés au dîner, c’est juste ma migraine.

2. Nous ne bâillons pas par ennui ou fatigue.

Nos bâillements peuvent refléter notre fatigue, que nous ressentons probablement parce que beaucoup de migraineux ont du mal à trouver le sommeil et ont un sommeil irrégulier.

Pour beaucoup d’entre nous, les bâillements sont l’un des signes avant-coureurs de l’arrivée de la douleur lancinante d’une migraine. Tout comme les fringales, ils sont l’un des symptômes du prodrome, le premier des quatre stades de la migraine.

Vos histoires ne sont pas ennuyeuses, c’est juste ma migraine.

3. Nous ne sommes pas ivres ou drogués, c’est une aura qui précède la crise de migraine.

Si je secoue ma tête, couvre mes yeux ou si j’ai du mal à parler, je ne suis pas sous influence et je ne suis pas non plus en recherche d’attention. Je ressens les symptômes d’une aura, la phase éprouvée par de nombreux migraineux avant la phase de céphalée. La phase d’aura se manifeste par des troubles visuels (taches brillantes, vision floue) et des difficultés d’élocution.

Si j’ouvrais les yeux, je pourrais halluciner ou souffrir de troubles et de distorsion de la vision semblables au syndrome d’Alice au pays des merveilles.

Je ne suis pas ivre, c’est juste ma migraine.

4. Nous n’avons pas la gueule de bois, nous nous remettons d’une crise de migraine.

La phase de postdrome est la quatrième et dernière phase d’une crise de migraine. La plupart du temps, les migraineux l’appellent la « gueule de bois liée à la migraine » ou la phase de récupération. Les symptômes sont similaires à ceux ressentis le lendemain d’une soirée bien arrosée, sans l’amusement de la veille : maux de tête, nausée, fatigue, sensibilité à la lumière, difficultés de concentration. Tous sont des symptômes probables de cette phase.

Je n’ai pas dansé jusqu’au bout de la nuit, c’est juste ma migraine.

5. Notre sens de l’odorat est bien plus développé, nous sentons les odeurs de loin.

Chaque jour, en particulier avant et pendant une crise de migraine, tous nos sens sont en alerte. Beaucoup de migraineux peuvent percevoir les odeurs de gaz et de fumée bien avant les autres, ça fait partie de nos super pouvoirs sympas.

Notre point faible : les parfums forts, les odeurs de peinture, d’essence ou encore les gaz d’échappement peuvent être des déclencheurs de migraine. Nos yeux trahissent souvent ce que notre nez détecte.

Il n’y a pas le feu, c’est juste ma migraine.

6. Nous sommes parfois hésitants à nous engager.

La migraine menace constamment d’interrompre chaque événement, des plus insignifiants aux plus grands jours de nos vies. Il nous arrive de décevoir nos proches en annulant des activités que nous avions vraiment envie de faire. C’est pourquoi nous donnons parfois l’impression d’être indécis.

Si vous avez l’impression que nous sommes réticents à fixer une date pour un événement, c’est que nous ne voulons pas vous laisser tomber, acheter des billets que nous ne pourrons pas utiliser ou nous exposer à de potentiels déclencheurs de migraine (lumière vive, bruit fort, etc.). Nous craignons que notre douleur migraineuse ne perturbe, pour la énième fois, nos plans.

J’adorerais aller au concert, c’est juste ma migraine.

7. Nous détestons vraiment nous faire porter pâle.

Lorsque vous nous demandez si nous pouvons remplacer un collègue le vendredi ou donner une présentation au client le mardi, vous souhaitez entendre un « bien sûr », mais vous recevrez peut-être une réponse assez vague. Pourquoi ? Nous détestons tout simplement nous faire porter pâle, nous voulons être des membres fiables de l’équipe et nous ne tenons pas à faire de promesses que nous ne pourrons pas honorer. Jamais.

Nous accordons beaucoup d’importance à nos postes, nos revenus et nos assurances ou mutuelles, davantage qu’une personne normale. Les migraines sont bien connues pour être difficiles à anticiper, c’est pourquoi nous pouvons être quelque peu réticents à accepter, mais nous finirons par le faire.

Je suis digne de confiance, c’est juste ma migraine.

8. Notre hypersensibilité sensorielle peut facilement nous dépasser.

Savez-vous ce que les personnes hostiles ou énervées font souvent ? Elles quittent la pièce sans un mot, vous laissant vous demander ce que vous avez fait ou dit de travers.

Devinez quoi ? Les migraineux aussi. Quand nous sommes confrontés à des déclencheurs de migraine comme de la lumière vive, des bruits agaçants, des odeurs nauséabondes, et que nous ressentons l’envie de vomir, nous pouvons être forcés de nous retirer rapidement et de trouver un espace calme et sombre. Il vaut mieux en parler la prochaine fois.

Souvenez-vous, je ne suis pas en colère, c’est juste ma migraine.

9. Parfois, nous ne supportons pas d’être touchés.

La migraine a mis à l’épreuve de nombreux mariages, en particulier lorsque l’un des conjoints se montre câlin et que l’autre se détourne et lui tourne le dos en réponse. L’un des symptômes étranges de la migraine est l’allodynie, qui rend le toucher de la peau très désagréable, voire véritablement douloureux.

Notre amour reste le même, mais nous ne voulons PAS être touchés durant cette période.

« Pas ce soir » ne signifie pas « plus jamais », c’est juste ma migraine.

10. Notre nuque devient souvent douloureuse avant notre tête.

Les personnes stressées ont pour habitude d’effectuer des rotations avec leur tête et leurs épaules, ou encore de masser leur nuque pour soulager les tensions. Les migraineux aussi, puisque les douleurs à la nuque sont tout aussi communes que les maux de tête violents lors d’une crise.

Si vous me voyez me frotter vigoureusement la nuque et les épaules : je ne suis pas stressé, c’est juste ma migraine.

11. Nous ne nous la jouons pas snob, nous sommes juste sensibles à la lumière.

L’humoriste Larry David a dit un jour : « Les gens qui portent des lunettes de soleil à l’intérieur sont de vrais trous du… ». Bono ne serait pas de cet avis.

Les personnes sensibles à la lumière, comme la plupart des migraineux, ont tout intérêt à porter des lunettes de soleil à l’intérieur comme à l’extérieur. Cette sensibilité s’appelle la photophobie, un symptôme fréquent de la migraine. Contrairement à ce que l’on pourrait croire, la photophobie n’est pas la peur de la lumière. Chez les personnes présentant ce symptôme, une exposition à la lumière vive entraîne des douleurs physiques, comme des maux de tête et des douleurs oculaires. Nous n’essayons pas d’être des crétins arrogants.

Je n’essaie pas d’esquiver votre regard, c’est juste ma migraine.

12. Nous ne sommes pas forcement grincheux, même si nous en avons l’air.

N’interprétez pas mes sourcils froncés pour de la colère contre vous ou contre le monde entier. Ce n’est pas de votre faute. C’est une simple réaction physiologique à la douleur dans le nerf trijumeau, situé autour de mon crâne, derrière l’un de mes yeux.

Si mon expression faciale semble dire « Je déteste tout », elle signifie vraiment « Je déteste les migraines ». Je ne pleurniche pas parce que je ne veux pas passer pour faible, donc j’endure en silence.

Vous n’avez rien dit de mal, c’est juste ma migraine.

13. Parfois, nous avons l’impression de voir le monde tourner.

Agripper la rampe ou l’épaule d’un ami peut être le signe qu’on est pris par la peur ou de vertige. La peur est très contagieuse, mieux vaut donc bien interpréter ce signe. Certains migraineux ont des migraines vestibulaires, ils peuvent souffrir de vertiges, voire d’évanouissements, pendant une crise.

Ne prenez pas peur au premier de mes gestes, c’est juste ma migraine.

14. Nous ne sommes pas exigeants, nous sommes juste prudents.

Vous voyez ces personnes exigeantes au restaurant parce qu’elles suivent un tout nouveau régime ? Sans gluten, végan, bio, poissons sauvages uniquement, et encore bien d’autres ? Nous avons tous le droit de choisir la nourriture qui nous correspond.

Cependant, un migraineux peut devenir incapable de travailler plusieurs jours à cause d’une crise causée par du glutamate de sodium, un acide aminé, ou un vieux fromage par exemple. La liste des aliments déclencheurs est longue et varie d’une personne à l’autre. C’est pourquoi il ne faut pas forcer une personne à manger un aliment dont elle ne veut pas.

Votre petit plat a l’air délicieux, c’est juste ma migraine.

15. Nous prédisons les tempêtes mieux que les météorologues.

Vous connaissez probablement des personnes capables d’affirmer : « Ça sent la pluie aujourd’hui » ? Elles ont parfois raison. Plus nous apprenons à écouter nos corps, mieux nous pouvons prédire : « Une tempête arrive ».

Je n’ai pas de baromètre caché au fond de ma poche, c’est juste ma migraine.

EN CONCLUSION

Comprendre la migraine est difficile pour un non migraineux. C’est pourquoi, si vous avez le moindre doute sur la migraine ou les migraineux, n’hésitez pas à poser des questions. Nous partageons ces informations avec vous parce que vous êtes importants à nos yeux.

Nous espérons que désormais vous comprenez que la migraine n’est pas qu’un mal de tête ou une bonne excuse. Les migraineux sont trop souvent confrontés à l’incompréhension et à l’incrédulité de leur entourage. On ne fait pas semblant, bien au contraire. La plupart d’entre nous font semblant d’aller bien malgré la douleur invisible.

Merci d’avoir pris un instant pour mieux nous comprendre, et apprendre quelques faits que nous voulions que vous sachiez sur la vie en tant que migraineux. Alors, qu’est-ce que nous devrions savoir sur vous ?

Source : https://www.migraineagain.com/what-to-know-about-migraine/

Mis en ligne le 21 décembre 2023.