Maladies chroniques

Interview de Nim Lavalni

Migraine World Summit 2020

Les symptômes de la migraine hémiplégique peuvent être similaires à ceux de la migraine classique ou de la migraine avec aura. Cependant, certains patients et professionnels de santé sont surpris d’apprendre qu’une crise de migraine hémiplégique peut en fait imiter un accident vasculaire cérébral.
Comment pouvons-nous comprendre et gérer la maladie migraineuse alors que nous sommes nombreux à vivre avec plus d’une variante de la maladie ?
Quels défis particuliers devons-nous considérer lorsque nous jonglons avec la migraine et d’autres problèmes de santé ?

En tant que directrice exécutive de l’American Migraine Foundation, Nim Lalvani est une défenseuse chevronnée des soins de santé et travaille à faire progresser notre compréhension de la migraine et à aider les patients à trouver les ressources dont ils ont besoin. En tant que guerrière de la migraine hémiplégique elle-même, l’expérience de défense et de santé publique de Mme Lalvani est étroitement liée à son propre parcours de santé.

LA MIGRAINE EST-ELLE UNE MALADIE À SPECTRE ?

Nim Lalvani : « La migraine est vraiment un spectre. Vous pourriez passer un, deux ou dix ans de votre vie à souffrir de migraines épisodiques puis vous réveiller un jour avec une crise invalidante. Et soudainement, vous vivez avec une migraine chronique. Mais cela ne veut pas dire qu’il doit toujours en être ainsi ; vous pourrez redevenir épisodique, ou vous pourriez hésiter entre les deux ».

COMMENT ABORDEZ-VOUS LES PROBLÈMES ET LES PRÉOCCUPATIONS DES PERSONNES SOUFFRANT DE DIVERS TYPES DE MIGRAINE ?

Nim Lalvani : « Je pense que ce qui unifie la communauté, c’est l’expérience commune, le fait que nous vivons avec cette maladie depuis si longtemps. Tant de reconnaissance a été accordée à d’autres états pathologiques ou à d’autres troubles neurologiques, mais pas tant à l’expérience de la migraine. Il ne s’agit pas seulement de notre expérience individuelle ; nous reconnaissons tous qu’ensemble, nous pouvons être implacables en tant que guerriers de la migraine. Ensemble, nous pouvons aborder notre expérience en tant qu’individus tout en donnant la parole à la plateforme dans son ensemble. C’est mon objectif avec mon expérience de la migraine.

La migraine hémiplégique n’est peut-être pas si courante, mais je ne la vois pas comme une expérience d’isolement du point de vue de la communauté. Je ne me vois pas différent de quelqu’un qui vit avec une migraine chronique ou une migraine épisodique. Je le vois comme nous vivons tous avec cette maladie. Nous n’avons pas été entendus depuis assez longtemps et nous pouvons utiliser ce pouvoir pour donner la parole à cette communauté.
Lorsque vous avez plusieurs problèmes de santé, comme beaucoup dans notre communauté, cela représente un ensemble particulier de défis lorsque vous gérez votre santé ».

QU’EST-CE QUE ÇA FAIT DE JONGLER AVEC PLUSIEURS PROBLÈMES DE SANTÉ ?

Nim Lalvani : « Ce n’est pas facile. J’ai du mal avec ça depuis mes années universitaires. J’ai eu du mal à terminer mes cours et à accéder à mes examens finaux parce que je jonglais avec des crises de migraine invalidantes et des douleurs associées à ma maladie polykystique des reins. Souvent, je me retrouvais à l’hôpital et manquais mes examens finaux, et je suppliais mes professeurs de me laisser repasser mes examens pour ne pas avoir à reprendre les cours.
Je pense que la leçon apprise est la suivante : allez à votre rythme et retenez ce qui fonctionne pour vous et votre système de soutien. Si vous n’avez pas de système de soutien, reconnaissez que vous devez déterminer ce qui a du sens pour vous. Si vous n’êtes pas en mesure de suivre ce que certaines personnes croient être la trajectoire normale, cela ne vous rend pas inadéquat et cela ne vous rend pas anormal. Cela signifie simplement que vous corrigez le cours pour votre propre expérience. Vous y arriverez. Même si vous n’atteignez pas l’objectif souhaité, vous pouvez toujours vous réajuster et vous fixer de nouveaux objectifs ».

Source : https://migraineworldsummit.com/resource/thriving-with-multiple-chronic-illnesses/

Traduit par Marie Bartoli, bénévole à la Voix des Migraineux

Mis en ligne en mai 2021

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