Pourquoi est-ce si difficile de trouver le bon traitement ?

Un article de Sabine Debremaeker, Présidente de la Voix des Migraineux
Nous partageons tous un rêve légitime : vivre normalement, en bonne santé, sans frustration et sans imposer notre pathologie aux proches.
Plusieurs étapes se succèdent dans le vécu avec une maladie chronique. Au début, nous souhaitons tous un traitement miracle qui nous guérisse rapidement et nous permette de vivre normalement. Puis, progressivement, nous constatons que nous devons faire des concessions.
Les médecins apportent différentes réponses concernant cette difficulté à trouver le bon traitement : nous sommes tous différents et il leur faut trouver le traitement adapté à votre cas. La science doit encore faire des progrès.
Nous sommes tous différents, d’accord. Mais qu’est-ce que ça signifie ?
Voici les principaux éléments que doit prendre en considération un médecin avant de vous proposer un traitement.
- Vous, en premier lieu, que vous soyez ou non en bonne santé : votre sexe, votre âge, votre poids.
- Si vous êtes une femme : êtes-vous enceinte, envisagez-vous une grossesse, quels moyens de contraception utilisez-vous, êtes-vous en préménopause ou en ménopause ?
- Votre hygiène de vie : votre alimentation, y compris vos carences dues à des intolérances ou à des régimes, votre activité physique.
- Votre état moral : si vous vivez une période sereine de votre vie ou une période compliquée (deuil, divorce, licenciement etc.).
- Votre état de santé général : vos autres pathologies, celles qui interfèrent avec votre pathologie, les antécédents médicaux de votre famille (AVC, infarctus etc.), l’état de votre foie, de vos reins.
- Vos autres traitements : les médicaments interfèrent entre eux et cela peut en augmenter ou en diminuer l’efficacité. Cela peut même s’avérer nocif pour la santé.
Les caractéristiques des médicaments, les recommandations.
Les traitements disponibles ET remboursés par la CPAM ont une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour votre pathologie. En effet, si le traitement n’est pas spécifiquement indiqué pour celle-ci, la CPAM ne le rembourse pas. Le praticien doit dans ce cas préciser “hors AMM” sur l’ordonnance.
Même en ayant l’AMM, les traitements sont classés en fonction du niveau de preuve scientifique et du niveau de tolérance.
NIVEAU DE PREUVE SCIENTIFIQUE
Le niveau est déterminé en fonction de plusieurs critères (aussi appelés Evidence Based Medecine), évalués par la Haute Autorité de Santé (HAS) :
Preuve scientifique établie :
- essais comparatifs randomisés de forte puissance
- méta-analyse d’essais comparatifs randomisés
- analyse de décision fondée sur des études bien menées
Présomption scientifique :
- essais comparatifs randomisés de faible puissance
- études comparatives non randomisées bien menées
- études de cohortes
Faible niveau de preuve :
- études comparatives comportant des biais importants
- études rétrospectives
- séries de cas
- études épidémiologiques descriptives (transversale, longitudinale)
NIVEAU DE TOLÉRANCE
Celui-ci est déterminé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) :
- Les effets indésirables, informations à prendre en compte lors de la prescription
- La fréquence des effets indésirables (attention, tout le monde n’en rencontre pas)
- La gravité de ceux-ci et les précautions de prescription et de suivi à prendre.
En résumé, le médecin doit évaluer avec vous le rapport bénéfice / risque.
LES RECOMMANDATIONS
Celles-ci sont rédigées par les sociétés savantes concernant la pathologie en s’appuyant sur les données scientifiques. Elles sont régulièrement mises à jour.
Cela fait beaucoup me direz-vous, alors pourquoi autant se prendre la tête ?
Parce que notre corps est composé de différents organes qui interviennent dans l’assimilation des médicaments et dans l’élimination des déchets : estomac, foie, pancréas, intestin, reins…
Les principales substances impliquées dans la façon dont notre corps et ses organes fonctionnent sont : la dopamine, la sérotonine, le cortisol, l’oxygène des enzymes pour la digestion et des dizaines d’autres. Les médicaments agissent sur ces substances.
La plupart des médicaments absorbés par voie orale passent par l’estomac et les intestins où ils subissent des transformations. Ainsi, une partie des médicaments est irrémédiablement perdue. Ensuite vient le foie qui joue un rôle très important : il transforme les médicaments pour qu’ils soient exploitables. S’il fonctionne mal ou trop, cela influe sur la quantité du médicament exploité mais aussi sur sa qualité. Les déchets sont ensuite éliminés par les reins. De la même façon, s’ils fonctionnent mal, les déchets ne sont pas éliminés correctement et cela a des conséquences sur la santé.
Cela peut aboutir à une insuffisance rénale ou hépatique. Une insuffisance rénale peut conduire à terme à la nécessité d’être dyalisé ou de subir une greffe du rein ; une insuffisance hépatique peut se transformer en hépatite. Ainsi, sachez que le paracétamol est l’une des premières causes de décès par hépatite médicamenteuse.
Vous l’avez compris, nous sommes différents non seulement à cause de nos maladies et des médicaments ingérés, mais aussi à cause de notre environnement, de la période de notre vie que nous traversons, de notre métabolisme individuel. Tout est imbriqué et contribue au bon fonctionnement de notre corps.
La science doit encore faire des progrès.
Un autre paramètre entre en ligne de compte : notre phénotype ou pour faire simple, notre ADN. Celui-ci ne détermine pas que la couleur de nos yeux ou les maladies héréditaires. Il détermine la façon dont tous les organes impliqués fonctionnent et réagissent aux médicaments. Il joue un rôle important dans notre sensibilité aux effets secondaires. C’est en partie pour cela qu’il est presqu’impossible de prévoir si une personne va prendre 20 kg avec un médicament, devenir dépendant à celui-ci, etc. L’ADN a donc un impact mais aussi la façon dont notre ADN réagit à notre environnement. Cet aspect s’appelle l’épigénétique.
La recherche avance dans ces derniers domaines. Mais nous devrons attendre encore plusieurs années avant d’en voir les résultats. Les thérapies géniques sont basées sur ce système. Pour l’instant, les principales maladies visées sont les cancers.
Vous avez néanmoins plusieurs cartes à jouer pour influer sur vos chances de trouver le bon médicament. La clé de la réussite est un vrai partenariat entre le patient et son soignant.
- Communiquer au médecin tous les éléments sur votre santé et vos médicaments. Il n’a pas forcément le temps de relire tout votre dossier à chaque consultation. Rappelez-lui ! Signalez vos nouveaux traitements ! Pour votre vie privée, à vous de voir ce que vous souhaitez partager ou pas.
- Le médecin doit s’efforcer de vous expliquer pourquoi il vous prescrit ce médicament et ce que vous pouvez en attendre. Il doit répondre à vos questions. N’hésitez pas !
A la fin, c’est VOUS qui décidez de donner une chance à ce traitement. Il ne peut pas vous être imposé.
A partir de là, il est vraiment important d’y croire car l’effet placebo existe réellement et se voit physiquement dans le cerveau. Son contraire, l’effet nocebo (dont la conséquence est l’inefficacité totale ou relative du traitement) est également une réalité.
Toutes ces raisons signifient qu’il est peu utile et même contre-productif de demander aux autres patients de partager leurs expériences sur l’efficacité d’un traitement pour décider ou non de le prendre. Cela pourrait vous faire perdre à vous une chance de moins souffrir.
Définitions Utiles :
- Interactions médicamenteuses :
Retrouvez les informations sur la page dédiée de l’Assurance Maladie.
- Respect de la volonté du patient :
L’article L. 1111-4 du code de la santé publique précise à cet égard que “Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. (…). Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement.”
- Si vous subissez des effets secondaires :
Il faut en parler aux pharmaciens et aux médecins. Ceux-ci pourront vous renseigner, vous dire s’ils sont inquiétants ou acceptables selon les données recueillies. En cas d’effets secondaires, vous pouvez faire un signalement à l’ANSM ou aux Centres régionaux de pharmacovigilance :
https://ansm.sante.fr/documents/reference/declarer-un-effet-indesirable
Ces signalements sont très importants car cela permet de collecter les données.
Enfin, même si l’effet secondaire est considéré comme bénin par un professionnel, c’est à vous de décider si vous le considérez acceptable ou non pour aller mieux. Il n’y a pas de médicaments sans effets secondaires. Le calcul se fait sur le rapport bénéfice/ risque.
Références :
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/des-medicaments-pour-reguler-notre-genome_110126
https://ansm.sante.fr/documents/reference/presentation-des-donnees-de-securite
Mis en ligne le 7 janvier 2023