Prendre soin d’une personne atteinte de migraine : les conseils de l’association irlandaise contre la migraine

En juin, c’est la Semaine Nationale des Aidants en Irlande, et nous mettons en lumière ceux qui prennent soin de leurs proches atteints de migraines. On sait qu’entre 12 et 15 % d’irlandais souffrent de migraines. Cela signifie qu’environ 500 000 personnes en Irlande vivent avec des migraines. Cela concerne toutes les tranches d’âge, y compris les enfants. D’ailleurs, les migraineux ne sont pas les seuls concernés par cette maladie invalidante. Pour nombre d’entre eux, le rôle des amis et de la famille n’est pas des moindres, ils aident à faire face à une maladie souvent incomprise.

4 étapes à suivre pour aider quelqu’un atteint de migraines

1. Comprendre la maladie

La première étape à suivre afin d’aider un·e migraineux·euse, c’est comprendre la maladie. Il peut être pénible de voir une personne qui vous est chère souffrir et de ne pas comprendre ce qu’elle vit. Une meilleure compréhension de ce qu’est la migraine vous permettra de soutenir plus efficacement vosproches et de prendre bien soin d’eux.

Vous l’avez certainement déjà entendu, mais cela vaut la peine d’être répété : une migraine n’est pas « juste un simple mal de tête ». La migraine est une maladie neurologique complexe.

Selon une analyse de l’étude en 2017 de l’Organisation mondiale de la santé (The Global Burden Disease Study), la migraine est classée comme la deuxième maladie au niveau mondial, régional et national responsable d’années de vie avec un handicap. (Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990–2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017).

La migraine se caractérise généralement par un mal de tête unilatéral et lancinant, qui s’aggrave lors de mouvements ou d’un effort physique.

Les autres symptômes sont les nausées, les vertiges, la sensibilité à la lumière, aux sons et aux odeurs, etc. Une crise peut durer des heures, voire des jours, avec une absence totale de symptômes entre les crises. La migraine a été comparée à une coupure de courant, car c’est comme si le corps se mettait hors tension jusqu’à la fin de la crise. Le mal de tête n’est bien sûr qu’un des symptômes, mais c’est le plus connu.

Découvrez en plus sur les différents types de migraines sur le site de La Voix des Migraineux ici.  

2. Demander l’avis d’un spécialiste

Si votre ami ou un membre de votre famille n’a pas encore consulté un médecin pour ses migraines, ou si une visite précédente chez le médecin ne l’a pas soulagé, vous pouvez l’encourager à consulter un spécialiste des céphalées et migraines (soutenez la personne en l’accompagnant aux rendez-vous médicaux et en prenant des notes). Il existe aussi des nouveaux médicaments appelés les anti-CGRP (peptide relié au gène de la calcitonine). Des études récentes ont établi que le récepteur du CGRP joue un rôle clé dans la physiopathologie de la migraine (l’étude des troubles des processus physiologiques qui causent, résultent ou sont associés à une maladie ou à une blessure).

Si vous souhaitez en savoir plus sur les nouveaux médicaments anti-CGRP ou si vous souhaitez simplement rester informé de leur mise sur le marché, de leur efficacité, etc., le Forum CGRP envoie une newsletter contenant les dernières actualités, les dernières mises sur le marché et des informations sur les nouveaux médicaments contre la migraine. Vous pouvez vous abonner à la newsletter en cliquant sur ce lien, disponible uniquement en anglais : https://www.cgrpforum.org/

La Voix des Migraineux vous renseigne également sur les anti-CGRP en français ici.

3. Tenir un calendrier de vos migraines  

Le calendrier de migraines est un moyen utile de garder une trace des crises de migraine et d’essayer d’identifier ce qui peut les déclencher.

Cliquer ici pour télécharger un modèle en français mis à disposition par La Voix des Migraineux.

4. Apporter un soutien physique et émotionnel

La migraine peut provoquer de l’isolation et de la solitude. En apportant votre soutien, vous contribuez à améliorer l’expérience de la personne souffrante. Cela peut être aussi simple que d’aller chercher une poche de glace, fermer les rideaux et faire en sorte que la personne ait ses médicaments à portée de main. Le fait d’écouter, d’offrir du réconfort et un soutien concret est une façon de montrer que vous reconnaissez et comprenez la nature invalidante d’une crise de migraine.

Prendre soin de l’aidant

Prendre soin de quelqu’un qui souffre d’une maladie chronique comme la migraine vous positionne également dans une situation stressante. Une étude réalisée en 2015 a montré que la migraine chronique (MC) n’entraîne pas seulement des souffrances physiques pour le patient, mais qu’elle a également des répercussions négatives sur l’ensemble de la famille. L’étude américaine Chronic Migraine Epidemiology and Outcomes (CaMEO) a montré que la migraine chronique conduit souvent à des moments familiaux annulés et à des relations tendues.

C’est important de ne pas non plus négliger de prendre soin de votre santé physique et mentale et de vous tourner vers les personnes qui peuvent vous soutenir. Selon la Care Alliance of Ireland, « prendre soin de soi, c’est prendre des mesures positives afin d’améliorer sa santé mentale. Cela se traduit sous forme de temps pour soi, de techniques de relaxation, d’une alimentation saine et d’une myriade d’autres activités ayant un impact positif sur le bien-être et la santé mentale ».

Souvenez-vous d’une chose : votre bien-être est aussi important que celui de la personne dont vous prenez soin !

Pour plus d’informations sur les événements et le programme de soutien, consulter :
https://www.facebook.com/nationalcarersweek/ 

Acheter le livre de de l’association Migraine Ireland (Version anglaise) :
La migraine : pas juste un simple mal de tête.

Rédigé en anglais par Bahaar et publié en 2020 sur le site de l’association Migraine Ireland :
https://migraine.ie/2020/06/caring-for-someone-with-migraine-national-carers-week-making-caring-visible/

Traduit de l’anglais par Joséphine Diard-Forgeron , étudiante en 2ème année du master TSM (Traduction Spécialisée Multilingue) du département LEA de l’université de Lille, dans le cadre de la validation de sa matière « Traduction bénévole ». Relu par Morgane Rivera Vargas, bénévole à l’association La Voix des Migraineux.

Mis en ligne le 28 janvier 2025.