FAQ
L’équipe de La Voix des Migraineux est majoritairement composée de migraineuses et migraineux. Dans un cadre bénévole, nous consacrons beaucoup de temps personnel aux 4 missions principales de l’association : l’information, la sensibilisation, le soutien et les actions auprès des pouvoirs publics.
Notre sensibilité au regard de vos souffrances et difficultés est réelle et sincère, car nous connaissons et partageons vos maux.
Cependant, nous ne sommes pas habilité.e.s à vous donner des conseils médicaux ou diagnostics : nous n’avons aucune compétence médicale. De plus, vos informations de santé étant confidentielles, nous ne pouvons pas les utiliser. Nous ne pouvons pas non plus vous aider individuellement à monter des dossiers pour vos demandes de droits.
Vos meilleurs interlocuteurs restent vos médecins et assistant.e.s de service social.
Pour vous aider au mieux, nous avons compilé une liste de questions qui reviennent régulièrement dans les messages que nous recevons.
Nous espérons que vous y trouverez réponses et conseils dans les pages dédiées. Si, malgré tout, vous ne trouvez pas la réponse, nous ferons notre possible pour vous aider.
Courage à tous.
L’équipe de La Voix des Migraineux
Questions fréquentes
L’association
Vous pouvez consulter notre page Adhésions & dons.
Votre aide est importante et précieuse, car c’est le nombre qui fait la force dans nos rapports avec les pouvoirs décisionnaires.
Merci à vous et à vos proches.
Vous pouvez consulter notre page Documents imprimables. Vous y trouverez à disposition des affiches (professionnel, grand public, scolaire… ), des flyers, ainsi que des brochures spécifiques (enfant, préparer sa consultation, utiliser ses traitements au quotidien… ).
N’hésitez pas ! C’est en communiquant que nous ferons évoluer le regard sur la migraine !
Envoyez-nous un mail à contact@lavoixdesmigraineux.fr.
Traitements & Médecins
Vous pouvez commencer par consulter notre page sur les Centres de prise en charge migraine en France.
Notre partenaire Mapatho peut aussi vous aider en fonction de la pathologie qui vous affecte :
Migraine sans aura
Migraine chronique
Migraine avec aura
Migraine hémiplégique
… et plein d’autres spécialistes.
Vous pouvez aussi recommander un soignant en complétant ce formulaire afin d’aider d’autres migraineux.
Notre page Les traitements de fond propose un paragraphe complet sur les anti-CGRP, leurs différents types d’action.
Nous avons également compilé toutes les informations sur nos démarches pour leur remboursement en France.
Vous pouvez (re)visionner l’intervention du Dr RYVLIN lors du Sommet Francophone de la Migraine 2021 sur les nouveaux traitements, en particulier les anti-CGRP, et lire cet entretien avec le Dr LUCAS sur le sujet.
Notre page Les traitements de fond propose un paragraphe complet sur le Botox et son action.
Lisez également la traduction d’article sur le Botox comme traitement de la migraine.
Vous pouvez lire notre traduction d’article sur le Cannabidiol et migraine.
Deux sites de référence ont communiqué sur ce sujet :
-le CNRD dans son dossier documentaire Cannabis thérapeutique,
-l’ANSM avec un dossier sur la mise en œuvre de l’expérimentation du cannabis médical en France.
Lisez nos articles et traductions d’articles sur ce sujet :
Pourquoi est-ce si difficile de trouver le bon traitement ?
Pourquoi ne peut-on toujours pas guérir de la migraine ?
La migraine chronique résistante aux traitements
Il vous faut le déclarer auprès l’ANSM, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé.
Voici la marche à suivre.
L’ANSM, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé, a mis en place un guichet des usagers.
Après avoir identifié le nom du laboratoire sur la boîte du médicament ou sur votre ordonnance, rendez-vous sur le site internet du laboratoire. Dans la rubrique contact, vous trouverez un adresse email, un numéro de téléphone ou un formulaire de contact pour poser votre question.
Le site du CRAT, le Centre de Références des Agents Tératogènes* de l’hôpital Armand-Trousseau à Paris, est un excellent support afin de réduire les risques liés aux médicaments.
Vous pouvez également consulter le dossier sur les Médicaments et la grossesse du site de l’ANSM, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé.
(*agents qui, par leur action sur l’embryon, peuvent conduire à des malformations)
Vous pouvez enfin trouver des informations en particulier sur l’usage du topiramate / Épitomax, sur notre page Les traitements de fond, Risques pendant la grossesse.
Rendez-vous sur notre page Droits des patients.
Handicap & Invalidité
► La multiplicité des statuts (salarié du public, du privé, indépendant, commerçant etc.) entraîne des réponses très variables d’une personne à une autre, et parfois d’un département à un autre.
Vous pouvez, avec l’aide de votre médecin traitant, effectuer une demande de pension d’invalidité auprès de votre CPAM : consultez notre page Invalidité.
Consultez les premières démarches à réaliser et les aménagements qu’il est possible de négocier sur votre poste de travail.
Soutien
Notre page Facebook permet de partager de l’information, des témoignages, des enquêtes, rejoignez notre communauté de soutien et d’entraide entre patients migraineux.
Consultez notre page dédiée à La migraine de l’enfant, et celle vous apportant des conseils dans l’accompagnement de votre enfant au quotidien : Aider mon enfant migraineux. Lisez également notre traduction d’un article de l’American Migraine Foundation sur Le traitement de la migraine chez l’enfant.
La migraine de l’enfant a été l’un des sujets du Sommet Francophone de la migraine 2022 : (re)voir l’intervention du Dr AVEZ-COUTURIER, et la conférence de presse avec le Dr Anne DONNET.
Enfin, vous pouvez rejoindre notre groupe Facebook d’entraide entre parents : Parents d’enfants migraineux échanges.
Rejoignez notre groupe privé sur Facebook, espace d’expression spécifique pour les proches et les aidants.
Vous pouvez également contacter d’autres aidants (pour d’autres maladies) : Avec Nos Proches.
Pour vous aider à traverser cette période difficile et à essayer d’accepter la vie avec la maladie, n’hésitez surtout pas à faire appel à un professionnel (psychothérapeute, psychologue, psychiatre). Leur accompagnement est précieux. Prenez le temps de rencontrer le thérapeute et de choisir celui qui vous convient vraiment.
Nous ne pouvons pas vous apporter de soutien individuel sérieux si vous avez des idées sombres et des pensées suicidaires. Cependant, ces organismes peuvent vous aider :
Numéro national de prévention du suicide 24h/24 et 7j/7 ☎ 3114
Suicide Écoute ☎ 01 45 39 40 00
SOS Suicide Phénix ☎ 01 40 44 46 45
SOS Amitié ☎ 09 72 39 40 50
Petit frères des pauvres
Fil Santé Jeunes 12-25 ans ☎ 0800 235 236
Phare Enfants-Parents ☎ 01 43 46 00 62
En cas de risque suicidaire imminent, appelez le Samu en composant le 15.
Participer à des actions nationales ou internationales
Les patients et les usagers, leurs proches ou leurs représentants associatifs peuvent contribuer aux travaux de la HAS à plusieurs niveaux, au sein :
- des commissions qui valident les travaux de la HAS ;
- du conseil pour l’engagement des usagers ;
- de groupes de travail ou de lecture ;
- de consultations publiques en ligne
- de jurys ;
- de conférences, etc.
Le site clinicaltrials.gov est un site américain qui recense les essais cliniques en cours dans le monde. Vous pouvez effectuer une recherche en saisissant « migraine » (ou une autre maladie) et « France » par exemple.
Le CNRD, Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur, a pour objectif d’améliorer la prise en charge de la douleur provoquée par les soins en France. Vous pouvez consulter leur site et y trouver un fonds documentaire important et actualisé sur le sujet.
Mise à jour en mars 2024.