Écoles, études supérieures : les dispositifs d’aménagements

« Le droit à l’éducation est garanti à chacun afin de lui permettre de développer sa personnalité, d’élever son niveau de formation initiale et continue, de s’insérer dans la vie sociale et professionnelle, d’exercer sa citoyenneté. »

Code de l’Éducation, extrait de l’article L111-1.

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Campagne Migraine et scolarité 2024 – La Voix des Migraineux et FMad

Les projets d’accueil pendant la scolarité

Pour accompagner au mieux nos enfants migraineux dans leur scolarité, il est conseillé d’avoir des relations étroites avec l’Éducation Nationale.
Dès que le diagnostic est posé, le médecin rédige un courrier accompagné d’une ordonnance, afin de mettre en place un protocole de soins au sein de l’établissement scolaire.
À partir de ce moment, on entre dans les dispositifs d’aménagements cadrés, mis en place par l’Éducation Nationale pour accompagner l’élève malade au mieux durant sa scolarité.

Projet d’accueil personnalisé

Le PAP concerne les élèves présentant des difficultés scolaires durables en raison d’un trouble des apprentissages.

Projet d’accueil individualisé

Le PAI concerne les élèves atteints de troubles de la santé : maladie chronique, allergie, intolérances alimentaires etc.
C’est un dispositif qui permet de formaliser les conditions d’accueil à l’école des enfants malades afin qu’ils puissent poursuivre leur scolarité dans un contexte compatible avec leur santé.

Actualité juin 2024

La commission pédiatrique de la Société Française d’Étude et du Traitement de la Douleur a conçu un PAI type pour la migraine, qui comporte plusieurs feuillets.

Ce PAI a été validé par trois sociétés savantes qui prennent en charge les enfants migraineux : la Société Française d’Étude et de Traitements de la Douleur, la Société Française d’Étude des Migraines et Céphalées, et la Société Française de Neurologie Pédiatrie.

Des pourparlers sont en cours afin qu’il soit validé par les services de santé de l’éducation nationale. S’il l’est, la fiche urgence sera téléchargeable sur le site éduscol, au même titre que celle pour le diabète, l’asthme ou l’épilepsie.

Ces deux projets, formalisés et annuels, peuvent aider à l’intégration des élèves migraineux sur le temps scolaire et en dehors du temps scolaire : pause méridienne, récréation, self scolaire, internat le cas échéant, CDI, salle de permanence etc.

Le PAP, ou le PAI, est à demander par les parents du mineur au chef d’établissement en début de chaque année scolaire. Il est annualisé et reconductible, jusque post-bac si besoin. Les renouvellements sont plus simples à mettre en place que les projets initiaux.

Il doit être étayé de justificatifs médicaux récents. Il est signé par le médecin scolaire de la circonscription de l’établissement. Les médecins scolaires sont attachés au Centre Médico-Social (CMS) de secteur, et non directement aux Établissements Publics Locaux d’Enseignement (EPLE). Les médecins scolaires sont surchargés de travail et interviennent sporadiquement dans de très nombreuses écoles, collèges et lycées sur un secteur géographique très large.

Avant la rédaction du PAI ou PAP, la famille est invitée au sein de l’EPLE à une réunion de l’Équipe de Suivi de Scolarisation (ESS), au cours de laquelle elle rencontre le chef d’établissement ou son adjoint, le Conseiller Principal d’Éducation (CPE) de la classe, l’infirmière scolaire et le professeur principal.

Avant la réunion d’ESS, il est conseillé aux familles de bien réfléchir aux besoins et aux attentes de l’enfant en classe et en dehors de la classe, en termes éducatif, de rythme de travail, de supports pédagogiques : Qu’est-il attendu des enseignants en classe ? Que demander pour le temps des devoirs sur table ? Durant les examens ? Etc.

Un entretien préalable avec son enfant et l’enseignant peut permettre de mieux cerner les difficultés. Les dispositifs sont inutiles si l’enfant n’y adhère pas. Il est indispensable de l’impliquer dans la réflexion sur ses besoins et sur les solutions à mettre en place.

Le PAP, ou le PAI, est ensuite diffusé à tous les enseignants de la classe.

💡Pour les élèves migraineux, suggestions de préconisations
💡Pour les demi-pensionnaires
💡Pour les situations les plus lourdes
💡Pour les examens

Le PAI peut aussi prévoir pour les examens officiels et les examens blancs durant l’année scolaire (brevet des collèges, bac, BTS…) l’aide :

  • d’un lecteur,
  • d’un scripteur,
  • d’un lecteur/scripteur,
  • d’un tiers temps supplémentaire pour allonger les épreuves,
  • d’un sujet dont le corps du texte a été agrandi en police 14 ou 16, en cas de migraine avec aura,
  • etc.

À noter que bénéficier d’un tiers temps supplémentaire aux examens est rassurant pour les élèves. Dans les faits, peu d’élèves utilisent le temps additionnel dans sa totalité. Mais, l’examen se révèle moins anxiogène par l’élève qui sait qu’il a une « réserve » de temps, surtout en cas de crise. Il peut s’accorder des pauses.

Tout peut être demandé et évoqué par les parents lors de la réunion ESS. L’EPLE y répondra en fonction de ses contraintes et en fonction de l’avis du médecin scolaire.

Le PAI (ou le PAP) a le mérite d’exister. Ce qu’il faut savoir afin qu’il soit utile à l’élève :

↪️ Il ne sera constructif que si l’enfant ou l’adolescent est impliqué et motivé dans sa construction. Son autonomie doit être recherchée. Apprendre à vivre avec ses limites est aussi éducatif et lui servira toute sa vie.

↪️ L’enfant (ou l’adolescent) n’est pas que “malade”. Il ne faut pas qu’il soit stigmatisé en tant qu’élève avec un statut particulier. Il doit rester avant tout un enfant.

↪️ Les enseignants (parfois plus de 10 en lycée pour un même élève) l’appliquent différemment selon leur sensibilité. Il est souvent utile de leur rappeler l’existence du PAI au cours de l’année, avant les conseils de classe trimestriels par exemple. Ce rappel des préconisations aux enseignants peut passer par le CPE ou l’infirmière scolaire, qui sauront ré-interpeler leurs collègues avec tact.

Le projet personnalisé de scolarisation avec la MDPH

Si votre enfant est vraiment handicapé avec la migraine, il est possible de faire une demande de reconnaissance de handicap auprès de la MDPH et d’obtenir un PPS, projet personnalisé de scolarisation.

1ère étape : le GEVA-sco

Pour que la demande soit recevable, il est indispensable qu’un document analysant toutes les difficultés de l’enfant soit complété : le GEVA-sco.

💡 Qu’est-ce que le GEVA-sco ? Il s’agit du « Guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation ». C’est un extrait d’un document global appelé GEVA, Guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées.

2ème étape : réunir l’équipe éducative

Afin de mettre en place ce dispositif, les parents peuvent demander à l’établissement la tenue d’une Équipe éducative. Celle-ci est organisée à l’initiative du chef d’établissement. Les différents partenaires qui prennent en charge l’enfant (enseignants, professionnels de santé et parents) sont réunis afin de convenir du contenu du document GEVA-sco.

3ème étape : envoyer le dossier à la MDPH

Le GEVA-sco sera joint au dossier de demande de reconnaissance de handicap téléchargeable sur le site MDPH de votre département. Il définit tous les aménagements nécessaires pour que l’enfant en situation de handicap ait accès à l’éducation.

Aménagement pour les examens

Si vous êtes élève ou étudiant en situation de handicap et que vous préparez un examen de l’éducation nationale (par exemple : brevet, bac, BTS), vos épreuves peuvent être aménagées.

Dispense d’assiduité

Au départ, cette option était essentiellement réservée aux étudiants qui travaillaient. À présent, elle couvre plusieurs situations de vie dont, dans les cas qui nous concerne :

Les démarches diffèrent d’un établissement à l’autre. Pour en savoir plus, nous vous invitons à consulter le site de l’établissement, à contacter son service de santé ou son service social pour en savoir plus. Généralement, un certificat médical établi par le médecin suffit. 

Parmi les facilités accordées, vous pouvez retrouver :

Il n’y a malheureusement aucune uniformisation nationale. Chaque université est libre d’adapter le dispositif.

ATTENTION : étudiants boursiers, vos droits sont soumis à l’obligation d’assiduité. Nous vous invitons vivement à faire la démarche afin de ne pas compromettre votre budget et la poursuite de vos études.

Témoignage de Floriane, migraineuse, sur les modalités pour les étudiants en situation de handicap
En cas de litige avec un établissement

Vous avez la possibilité de contacter le médiateur de l’éducation nationale.

D’autres formes de scolarisation gratuites envisageables

Si le PAI ou le PAP, se révèlent insuffisants, l’élève peut bénéficier d’une autre forme de scolarisation ponctuelle.

personne lisant un livre
Crédit : WOKANDAPIX – Pixabay
Avec le CNED

Le Centre National d’Éducation à Distance est un organe de l’Éducation Nationale. Des enseignants certifiés délivrent des cours par correspondance de la primaire au BTS. Les cours sont gratuits jusqu’à 16 ans.

Avec l’APADHE ex-SAPAD

Accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital ou à l’école, dispositif départemental de l’Éducation nationale destiné à fournir aux enfants et adolescents atteints de troubles de la santé, ou accidentés, une prise en charge pédagogique à domicile. Il s’agit ainsi d’assurer la continuité de leur scolarité.
Gratuit pour les familles, la demande de la mise en place d’un SAPAD est à déposer auprès du chef d’établissement qui transfère, là aussi, au médecin scolaire de secteur. C’est une procédure un peu complexe, car rare, à mettre en place.
Dans les faits, il est proposé aux enseignants volontaires de la classe ou de l’établissement de l’élève, d’intervenir (l’enseignant est payé en heures supplémentaires) au domicile du jeune. Le manque de professeurs volontaires est malheureusement courant, et les domiciles familiaux les plus éloignés des centres-villes ne trouvent pas preneurs. Il s’agit d’un soutien scolaire de quelques heures, dans quelques matières, mais en aucun cas l’emploi du temps complet et initial de l’élève n’est couvert.

CONSEILS AUX PARENTS

Identifiez le CPE référant de la classe de votre enfant

Il sera en relation directe avec le professeur principal de la classe et ses autres enseignants, tout au long de l’année. Et, contrairement aux enseignants, il sera joignable par téléphone chaque jour, en journée continue. Il pourra être possible également de communiquer avec lui via sa messagerie académique personnelle, ou via les logiciels éducatifs de l’établissement (ex : PRONOTE, École directe). Dans les lycées de taille importante, les CPE, parfois 4 en place, se partagent les classes.

Demandez à rencontrer le CPE en début d’année scolaire

Le CPE et l’infirmier scolaire de l’établissement seront vos interlocuteurs privilégiés. Attention, il y a parfois un turn-over important de ces personnels dans les EPLE. Les CPE et les infirmiers scolaires sont sur le terrain, au plus près des élèves et des professeurs. Les CPE participent aussi aux conseils de classe trimestriels. Ils ont une mission éducative, mais également pédagogique.

Faites le point avec le CPE à chaque trimestre écoulé

Dans le courant de l’année, et surtout avant les conseils de classe, il est important de garder le contact. Un CPE gère souvent seul près de 500 élèves différents.
Le CPE pourra ainsi témoigner du cas particulier de votre enfant à chaque conseil de classe et/ou en reparler avec les enseignants en amont. Vous pouvez, par exemple, suggérer au CPE qu’il redistribue en cours d’année comme rappel, à chacun des enseignants, la copie du PAI (ou du PAP) distribué en début d’année. Un professeur enseigne en moyenne dans 5 classes différentes, parfois plus. Il reçoit en début d’année une quinzaine de PAI et PAP. Il ne peut pas tous se les rappeler dans le détail. Pensez aussi à informer les professeurs remplaçants ponctuels.

La gestion des absences

Elle incombe au CPE et à ses AED (assistants d’éducation) qui gèrent le service vie scolaire et vous répondent au téléphone lorsque vous signalez ou régularisez une absence de votre enfant. Rappelez que cette absence, non couverte par un certificat médical car ponctuelle, est liée au PAI. Elle sera ainsi justifiée et régularisée, comptabilisée comme « légitime » sur les relevés trimestriels d’absences joints aux bulletins. Ce décompte est important, notamment en classe de Terminale car il apparaît aussi sur PARCOURS SUP’ (orientation post bac). Dans tous les cas, le manque d’assiduité ne devra en aucun cas être reproché à l’élève. Là aussi, il faut communiquer régulièrement avec le service vie scolaire et vérifier la justification des absences pour raison de santé.

L’internat

Prévoir de rencontrer (ou de téléphoner) avant la rentrée scolaire aux CPE en charge de l’internat et aux surveillants de dortoirs pour exposer le cas de votre enfant. Son état de santé peut justifier que lui soit attribuée de manière prioritaire une chambre calme (en fonction de la situation géographique, de la proximité des couloirs, des espaces communs, des ascenseurs etc.), partagée avec des camarades sélectionnés par ses soins ou, a minima, par des élèves calmes, dans la mesure du possible.

Le CPE affecté à l’internat n’est pas toujours celui de l’externat. Et il peut changer chaque soir. Les PAI/PAP, surtout à teneur pédagogique, sont moins souvent communiqués aux personnels encadrant de l’internat, pensez-y.

Les cours d’EPS

Votre enfant migraineux peut être dispensé d’EPS ponctuellement ou à l’année. Depuis peu, les élèves dispensés ponctuellement par leurs parents ou même par leur médecin traitant, doivent assister aux cours d’EPS malgré tout (nouvelle législation nationale en cours). Ils observent, assurent de petites fonctions d’arbitrage, de mise en place ou de rangement au côté du professeur d’EPS. Prenez le temps d’expliquer au professeur d’EPS les contraintes de votre enfant migraineux pendant et après l’effort. Au cours de l’année, le professeur propose des sessions d’activités différentes (endurance, step, tennis de table, sport collectif, piscine etc.). Envisagez chaque activité selon ses exigences pour déterminer, ou non, la dispense.

NB : Le nouveau BAC attribue désormais le coefficient 5 à l’EPS. Ce n’est pas négligeable car, dans les faits, ce sont souvent des points gagnés facilement par les élèves pour l’examen. À titre d’exemple, les épreuves de langues vivantes et d’histoire géographie sont, elles aussi, coefficientées par 5.

adolescente travaillant sur un ordinateur portable
Crédit : Steven WeiratherPixabay

CONSEILS POUR LES ENFANTS

💡 L’élève migraineux gardera toujours sur lui, dans son agenda ou son carnet de correspondance, la photocopie du PAI ou du PAP, pour pouvoir le présenter chaque fois que nécessaire.

💡 Il pensera également à présenter son PAI/PAP aussi lors des examens blancs (brevet des collèges, épreuves anticipées du bac, bac etc.) durant lesquels ce ne sont pas les enseignants habituels de sa classe qui surveillent l’épreuve. Ils ne connaissent pas les élèves à encadrer durant l’examen. L’élève pourrait avoir ainsi besoin de sortir de la salle rapidement ou de prendre un médicament sans avoir à trop négocier et à se justifier.

Rédigé par Karin SPACK, CPE de l’Académie de Nancy-Metz et bénévole à La Voix des Migraineux.

Glossaire

EPLE : Établissement Public Local d’Enseignement
PAP : Projet d’Accompagnement Personnalisé
PAI : Projet d’Accueil Individualisé
CMS : Centre Médico-Social
ESS : Équipe de Suivi de Scolarisation
CPE : Conseiller.ère Principal.e d’Éducation
CDI : Centre de Documentation et d’Information
AED : Assistant d’Éducation (à Domicile)
AESH : Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap
CNED : Centre National d’Éducation à Distance
SAPAD : Service d’Assistance Pédagogique à Domicile
EDT :  Emploi Du Temps
EPS : Éducation Physique et Sportive

Texte officiel et lien utile

Enfants et adolescents atteints de troubles de santé – Bulletin officiel N° 34 du 18 septembre 2003 – MENE0300417C

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