Nos partenaires

La Voix des Migraineux s’entoure des meilleurs pour améliorer la condition des migraineux.  

Nos partenaires, par leurs actions, contribuent à améliorer la qualité de vie et la prise en charge des patients atteints de migraine. Qu’ils en soient ici remerciés.

DES ACTEURS DE LA PRISE EN CHARGE DE LA MIGRAINE  

La Voix des Migraineux est fière de son partenariat avec APO MIGRAINE. Elle est la seule application de gestion de la migraine française. Plus de 150 patients et médecins ont aidé à sa conception, afin de répondre au mieux aux besoins des patients et des neurologues. Aujourd’hui encore, tous les utilisateurs peuvent faire remonter des besoins ou voter des évolutions.

CéphaléeClic est un support d’aide diagnostique et thérapeutique pour la prise en charge et le suivi des céphalées, essentiellement primaires, dévolu à la médecine de premier recours. Cet outil, réservé aux couples professionnels de santé-patients, se veut ludique et pratique, indépendant, utilisable en activité de soins et assorti aux dernières publications.

Kalya pro est un assistant digital d’aide à la veille scientifique et à la prise en charge des approches non médicamenteuses pour les praticiens et professionnels de santé avec une section dédiée à la migraine.

En quelques clics, Kalya Pro délivre, de manière adaptée au contexte du patient (antécédents médicaux, traitements), les recommandations d’hygiène de vie, une évaluation du niveau d‘efficacité, du niveau de preuve et de recommandation de chaque approche, des informations de sécurité, un protocole rationnel de mise en œuvre, les ressources bibliographiques, le tout mis à jour en continu.

Kalya Pro est accessible aux patients, en s’inscrivant sur leur site via le lien : https://kalya.pro/migraine
Il est également disponible en application mobile à télécharger sur les stores : https://kalya.pro/ios et https://kalya.pro/android.

Vous souhaitez faire avancer la recherche mais sans vous déplacer, ni que ce soit trop contraignant ? COMPARE est fait pour vous. Après inscription, vous remplissez des questionnaires sur vos états de santé, vos traitements, etc. et recevez régulièrement des questionnaires. Vos réponses sont totalement anonymes et respectent la protection des données. Les chercheurs peuvent prélever dans les éléments recueillis des données nécessaires à la recherche.

Vous cherchez le spécialiste d’une pathologie particulière, proche de chez vous ? MAPATHO est fait pour vous. Il regroupe dans une base de données les spécialistes de dizaines de pathologies classées par pathologie. MAPATHO, c’est aussi un espace d’entraide, de solidarité et d’informations sur votre pathologie. Chaque malade peut enrichir la base de données en entrant le nom de son spécialiste.

Si vous avez des interrogations sur un diagnostic ou une offre de soins, ou si vous n’avez
pas encore de diagnostic, notre association vous donne accès à deuxiemeavis.fr, un service qui vous permet d’obtenir l’avis d’un médecin référent en moins de 7 jours sur plus de 750 maladies et problème de santé, dont les problèmes de migraine.
Ce service est intégralement pris en charge, sans avance de frais ni reste à charge grâce
aux partenariats de deuxiemeavis.fr avec les mutuelles et avec notre association.

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MoiPatient est une plateforme de recherche participative, citoyenne et innovante. Elle repose sur le postulat que les patient.e.s doivent être acteurs.rices de leurs choix de santé et que leur expérience peut et doit participer à l’amélioration du système de soins. En portant la voix des patient.e.s, en les impliquant mieux et davantage sur les questions de santé, MoiPatient contribue à améliorer les soins et l’accompagnement des personnes malades, leur état de santé, leur qualité de vie et leur expérience à l’hôpital.

La Société Française d’études des Migraines et Céphalées est une association Loi 1901. Elle a pour but d’organiser des réunions scientifiques, de favoriser l’enseignement et d’établir des relations aux niveaux national et international avec les médecins et chercheurs travaillant dans le domaine des céphalées. Elle rassemble des neurologues qui, pour la plupart, ont aussi participé à des recherches sur la migraine. C’est elle qui rédige les recommandations dans le traitement de la migraine. Ce site est destiné aux personnes souffrant de céphalées ou de migraines et souhaitant trouver des informations sur leur pathologie. La nouvelle version 2021 est parue cet été. Le SFEMC fait partie de la Fédération Française de Neurologie.

L’objectif du réseau LCD Lutter contre la douleur est d’intervenir en appui des professionnels de santé de premier recours prenant en charge des patients douloureux chroniques en situation complexe dans la région Ile-de-France. Le réseau propose des informations et des formations aux professionnels de santé pour harmoniser les pratiques et permettre ainsi le décloisonnement, la coordination et la continuité des soins dispensés aux patients douloureux chroniques en situation complexe.
Cette organisation en réseau a pour but l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients souffrant de douleur chronique, quelle que soit son origine : douleurs séquellaires de cancer, céphalées, lombalgies chroniques, migraines, douleurs neuropathiques, douleurs diffuses, fibromyalgie, etc. Le réseau privilégie une prise en charge précoce et pluridisciplinaire des patients afin d’éviter le nomadisme médical.
La Voix des Migraineux organise des webinaires avec le réseau LCD à destination des patients migraineux depuis 2023.

MUSIC CARE développe, avec les plus grandes équipes de recherche, des solutions thérapeutiques efficaces associant Musique et Neurosciences. Il s’agit ainsi d’une application numérique permettant d’écouter des musiques à vocation thérapeutique. Elle est utilisée dans différents contextes médicaux et validée par des dizaines d’études. L’application propose plusieurs styles de musique pour s’adapter à tous les goûts. Avant l’écoute, vous notez votre niveau de douleur et de même à la fin. L’association a développé un partenariat spécifique avec l’entreprise MUSIC CARE et bénéficie d’un lien « prescripteur ».

La Société Française d’Étude et Traitement de la Douleur (SFETD), a pour vocation de réunir tous les professionnels de santé pour favoriser les soins, l’enseignement, la recherche en matière de douleur. Son ambition est de privilégier la pluriprofessionnalité, la pluridisciplinarité et de créer une interface entre les chercheurs fondamentalistes et les cliniciens.

CEMKA est un bureau d’études et de conseils dans le domaine de la santé. Ils ont pris en charge tous les aspects éthiques et traitements des données recueillies par le questionnaire « Parcours de soin du patient migraineux ». Ils nous ont accompagnés tout au long du projet et nous ont aidés pour la présentation des résultats.

IHS-GPAC travaille en collaboration avec des patients, des organisations de défense des patients, des prestataires de soins de santé et des associations de maux de tête, de douleur et de neurologie dans le monde entier pour améliorer la vie des personnes touchées par la migraine, les grappes et d’autres maladies qui provoquent de graves maux de tête.

Le Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur est une structure de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (APHP), située à Paris et financée par une Mission d’Intérêt Général (MIG) du Ministère de la Santé.  La mission du CNRD : recueillir et diffuser des informations sur tous les types de douleurs, leurs mécanismes, conséquences, prévention et traitement. Le centre ne reçoit pas de patients.

DES ORGANISATIONS QUI CONTRIBUENT À FAIRE CONNAÎTRE LA MIGRAINE

Une association qui s’adresse aux migraineux Québécois du Canada. Comme La Voix des Migraineux, elle s’adresse aussi aux francophones du monde entier. Elle est plus ancienne que La Voix des Migraineux. Nous nous complétons pour offrir un maximum de soutien et d’informations aux malades.

Le Belgian Brain Council est une asbl (association sans but lucratif) créée en 2005. Elle regroupe 20 associations de patients, 19 sociétés scientifiques et 16 sociétés pharmaceutiques. Le BBC appartient au réseau de 11 NBCs (National Brain Councils). Ses 3 missions fondamentales sont :

1. informer et éduquer la population générale sur le cerveau et ses troubles,

2. faire pression pour une augmentation des ressources financières et autres pour la recherche fondamentale et clinique en neurosciences,

3. soutenir les activités de ses membres et favoriser les échanges entre eux, en favorisant la responsabilisation des patients dans la prise en charge des troubles cérébraux et les politiques de santé publique associées.

Nous soutenons cette association qui débute et espérons réaliser d’importants projets ensemble. Contact : lbcc@cephalees.be

NOS PRESTATAIRES

Pour la seconde année consécutive, l’agence THE DESK a travaillé sans compter pour faire de notre campagne de presse annuelle une réussite. La Conférence de Presse pour le Premier Sommet Francophone de la Migraine a rencontré un succès inespéré et les retombées médiatiques ont été exceptionnelles. Grâce à l’agence THE DESK, la migraine est mieux connue et reconnue.